Fondazione Neuromed e Associazione Huntington ONLUS hanno firmato il protocollo d’intesa per l’istituzione di un Ufficio Periferico rivolto al territorio
Un punto di riferimento per il territorio, finalizzato a incentivare l’associazione dei malati di Huntington e dei loro familiari, ma anche a sensibilizzare i cittadini, i medici e le Autorità sanitarie e assistenziali verso questa grave patologia.
La malattia di Huntington è una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico. Una patologia per la quale oggi non esistono cure risolutive, e che spesso può significare isolamento, per i malati e per le loro famiglie. Per questi motivi Fondazione Neuromed e Associazione Huntington ONLUS hanno oggi firmato un protocollo di intesa che istituisce a Pozzilli un Ufficio Periferico di quest’ultima.
“Il senso di avere una rete sul territorio per la malattia di Huntington – ha detto la professoressa Chiara Zuccato, Presidente di Huntington ONLUS – è di creare una comunità che accolga malati e familiari, e soprattutto li metta in dialogo con il mondo della cura, dell’assistenza e della ricerca. C’è un enorme bisogno di alleanza. Le famiglie dei malati vivono purtroppo ancora in un forte isolamento, legato alle caratteristiche della malattia. Huntington ONLUS vuole essere un ponte per avvicinarle al sistema di cura. I territori italiani sono diversi, per questo la nostra idea è di intercettare i bisogni e le necessità. Ricordiamo anche che il rapporto tra malati, famiglie, clinici e ricercatori è uno scambio continuo”.
“La malattia di Huntington – ha commentato Maria Grazia Fusi, fondatrice e Vice Presidente di Huntington ONLUS - è una tragedia per una famiglia. Unirsi ad una rete, collegata non solo a livello nazionale ma internazionale, significa poter avere una speranza. La speranza non solo nella ricerca, ma anche di poter vivere meglio oggi, la quotidianità. Il supporto che la rete porta a questo bisogno è importantissimo”.
“Questo evento – ha detto Mario Pietracupa, Presidente della Fondazione Neuromed – è un grande riconoscimento per il lavoro che è stato svolto nell’ambito delle malattie rare in genere, e dell’Huntington in particolare. Siamo di fronte a un punto di riferimento importante. Avere la certezza che ci sia qualcuno che si occupi di questi pazienti, significa dare una grande speranza. Vorrei ringraziare la Rete per la fiducia che ci è stata concessa, alla quale risponderemo con il massimo impegno e con grande senso di responsabilità”.
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