RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO DA MICHELE IORIO, ANGELA FUSCO PERRELLA, GIUSEPPE SABUSCO E NICOLA CAVALIERE.
CAMPOBASSO. Nel 2012, con Delibera di Giunta n. 297 del 8 maggio, l’allora Governo regionale di Centrodestra decise di dare avvio all'attivazione del Registro Tumori di Popolazione nella nostra regione con l’obiettivo di raccogliere informazioni sui malati di cancro residenti nel territorio, per osservare in maniera scientifica l'andamento della patologia oncologica in termini di mortalità, incidenza e sopravvivenza, raccogliendo quanti più indicatori necessari per orientare la politica sanitaria regionale in tema di prevenzione e cura delle neoplasie.
Da allora il Registro dei Tumori è riuscito a raccogliere oltre 9.000 schede, fondamentali per tracciare una prima mappatura sia sanitaria sia territoriale delle diagnosi tumorali. Un lavoro portato avanti con difficoltà, che di fatto è rimasto intrappolato in una palude burocratica, come tra l’altro successo anche agli altri 45 registri accrediti sul territorio nazionale, che coprono il 57% della popolazione e i 16 in attività, tra cui quello del Molise, in attesa ancora di essere accreditati. Difatti dal momento della prima istituzione della rete nazionale dei registri tumori, ai sensi del decreto legge n. 179/2012, mancano ad ora le norme attuative indispensabili per dare corpo a questi registri, in particolare il maggior ostacolo è rappresentato dalla mancanza di un regolamento nazionale sull'accesso ai dati sensibili dei pazienti ai fini dell’indagine epidemiologica. E spesso il rischio concreto a cui si è andati incontro in questa attività di raccolta dati è stato il violare il codice della privacy.
Nella nostra regione, in particolare, questo problema sta ritardando l’invio dei dati nei distretti di Campobasso e Isernia. A questo punto il nodo fondamentale della vicenda è quello di velocizzare le operazioni dell’equipe scientifica che si occupa della raccolta dati, perché solamente quando verranno inseriti tutti quelli relativi al quadriennio 2010/2014 il Registro Tumori del Molise potrà ottenere la certificazione dall’Airtum. In quali tempi tutto questo verrà realizzato se non si mettono in campo gli strumenti necessari per superare questo ostacolo? Purtroppo il rischio concreto è quello di veder sfumare altro tempo prezioso, quando invece sarebbe più che mai necessario affrontare un tema delicato come questo con dati certi e fondamentali per la programmazione di interventi specifici.
Altre regioni, con lungimiranza, sono riuscite a superare questo problema, per esempio la Sardegna e il Veneto sono state le prime ad aver adottato un regolamento, con il preventivo via libera del Garante, per poter lecitamente trattare dati anagrafici e sanitari delle persone affette da tumore e dei loro familiari. Al contempo sono al vaglio del giudizio dell’Autorità per la privacy anche gli schemi regolamentari di Lazio e Valle d’Aosta. Altre ancora, come abbiamo avuto modo di apprendere, hanno richiesto all'Ufficio del Garante di collaborare per arrivare a definire uno schema comune che riprenda il testo predisposto all'esito del tavolo interregionale nel 2012. E la Regione Molise si è attivata per superare questa criticità?
La piena attuazione del registro tumori in Molise rappresenterebbe uno strumento necessario di indagine in un territorio come il nostro, per questo è necessario completarne l’istituzione, perché privare i cittadini dell’unico strumento scientifico di monitoraggio certificato e aggiornato significa impedire non solo la dovuta consapevolezza dei possibili rischi a cui si è esposti, ma anche l’attuazione da parte dei soggetti responsabili degli interventi di prevenzione e contrasto degli stessi.
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